2026-07-14
在市场条件下，价格往往受供求关系影响，但对于罕见病而言，病人群体较小，市场需求较为稳定。那么，罕见病药品涨价的背后，究竟谁是幕后的推手？
2026-07-14
阿拉杰里综合症属于罕见病的一种，是一种累及多系统的常染色体显性遗传病，患者大多有黄疸淤积，肝功能长期不正常等问题，需要长期服用或者注射维生素K1来控制凝血酶的正常。
2026-07-14
受此次连续降雨影响较大的驻马店市在5月26日举办“三夏”生产专题新闻发布会表示，今年驻马店市夏粮播种面积1173万亩，比上年增加1.27万亩，其中小麦1171.4万亩，比上年增加3.1万亩。通过预产分析，今年小麦亩穗数、穗粒数较上年略增，千粒重略减，单产、总产较去年均有所增加，夏粮丰收在望。
2026-07-14
原料药左卡尼汀其制剂主要适用于慢性肾衰长期血透病人因继发肉碱缺乏产生的一系列并发症状，如心肌病、骨骼肌病、心律失常、高脂血症，以及低血压和透析中肌痉挛等。在2018年5月国家卫生健康委等部门发布的《第一批罕见病目录》中，左卡尼汀制剂是治疗目录中原发性肉碱缺乏症罕见病的唯一救命药物。
2026-07-14
ARJ21，中文名“翔凤”，是我国首次按照国际民航规章自行研制、具有自主知识产权的中短程新型涡扇支线客机，被视为C919的探路者。
2026-07-14
2015年11月，十二届全国人大常委会第十七次会议分组审议最高法关于行政审判工作情况的报告时，与会人员就提出，“行政诉讼法要求机关负责人应当出庭应诉，但实际上这条形同虚设，并没有落到实处。建议完善行政机关负责人出庭应诉制度”；“虽然法律作出了规定，但诉讼活动中出庭的往往都是代理律师或者一般工作人员。民告官，但是见不到官，这不利于矛盾纠纷的解决。司法实践中，行政相对人对行政机关负责人出庭有强烈要求。行政机关负责人不出庭，又不说明理由，影响了法律的权威性。”
2026-07-14
作为临床医生，张艳芳深知醋酸氢化可的松片价格暴涨后对患者的影响，她联合相关患者在罕见病人群体中进行问卷调查发现，目前全国氢化可的松供应普遍存在购药贵、购药难问题，患者希望能恢复药品供应，药品（100片/瓶）价格能降到100元以内。
2026-07-14
撤下2套设备，首先就省下千万美元的初装更改费，其次是省下每套2万美元（约合人民币14万元）的设备费——这样的精打细算，最终将转化为C919的市场竞争力。东航C919飞机交付的目录价格为9900万美元，而空客A320、波音B737的平均目录价格通常为1亿美元以上。
2026-07-14
梁建章：对，其实经济学有关于创新的模型，但是他们往往是基于全球人口规模，没有细分到一个国家。我确实做了很多国家的研究，当然跟自己国家，跟本土人口连接会更密切。
2026-07-14
目前，张艳芳就相关罕见病人用药问题，已向河南省人大提出相关建议，并引起全国人大重视，表示将努力推动解决相关问题。